La morte endouterina (MEU) è un evento traumatico che colpisce circa 2,6 milioni di gravidanze ogni anno nel mondo. Oltre a prevenire le cause evitabili di MEU, è fondamentale offrire un’assistenza rispettosa e supportiva ai genitori in lutto. Tuttavia, in Italia non esistono ancora linee guida nazionali per la cura del lutto perinatale, e l’assistenza fornita alle famiglie è spesso eterogenea e non standardizzata.
Uno degli aspetti chiave dell’assistenza al lutto perinatale è la comunicazione e la condivisione delle decisioni (SDM) tra i professionisti sanitari e i genitori. La SDM è un processo che coinvolge entrambe le parti nella discussione e nella valutazione delle diverse opzioni disponibili, tenendo conto sia dei benefici che dei rischi di ogni opzione. La SDM richiede una connessione umana basata su gentilezza e cura . I genitori coinvolti in un processo di SDM possono trarne beneficio: le decisioni condivise e consapevoli sembrano aumentare l’aderenza alla terapia e minimizzare il rimorso o il pentimento riguardo alle scelte fatte, soprattutto quelle che hanno ripercussioni a lungo termine .
Lo studio ShaDeS (Shared Decision-Making in Stillbirth) ha lo scopo di indagare come le donne italiane che hanno subito una MEU percepiscono il proprio ruolo nei processi decisionali riguardanti l’assistenza al lutto e le scelte importanti (riguardanti il tipo di parto e le indagini post-mortem), e come queste possano influenzare la loro soddisfazione dell’assistenza ricevuta.
Lo studio ShaDeS è uno studio trasversale basato su un sondaggio online composto da quattro sezioni: informazioni socio-demografiche e storia medica, comunicazione della cattiva notizia e assistenza al lutto, decisioni sul parto (SDM-Q-9, SHARED, e DCS), e decisioni e comunicazione sull’autopsia (CPS).
Hanno partecipato allo studio 187 donne. Per il 41,1% delle donne che non hanno avuto un parto d’emergenza, il punteggio mediano del SDM-Q-9 è stato 66,6 (su una scala da 0 a 100), e il punteggio mediano dello SHARED è stato 3,5 (su una scala da 1 a 5). Il 29,4% delle partecipanti ha raggiunto il cutoff proposto di 37,5 nel DCS (su una scala da 0 a 100) suggerendo una difficoltà nel raggiungere le decisioni. I punteggi di soddisfazione sono stati più bassi per quelle con tali difficoltà (p < 0,0001). Del 64,5% delle donne che hanno discusso dell’autopsia, il 28,3% è stato coinvolto in un approccio di SDM, nonostante questo fosse associato a livelli più alti di soddisfazione dell’assistenza (p < 0,05).
In conclusione, uno studio SDM è solo moderatamente diffuso tra le nostre partecipanti, nonostante sia significativamente correlato a livelli più alti di soddisfazione. Ulteriori studi dovrebbero indagare gli strumenti di cui sia i pazienti che i professionisti sanitari hanno bisogno per un approccio SDM.
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